Uno studio multicentrico italiano ha valutato, ad un mese dalla dichiarazione di quarantena sul territorio nazionale, gli effetti del lockdown da pandemia COVID- 19 sulla sintomatologia clinica nei pazienti affetti da demenza e nei loro caregiver. Inoltre, in questo studio sono state registrate le variazioni delle attività assistenziali fornite dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Lo studio, coordinato da SINdem, ha coinvolto 87 Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) omogeneamente distribuiti su tutto il territorio nazionale ed equamente suddivisi tra strutture universitarie, ospedaliere e territoriali. In era pre-COVID ciascun centro seguiva da 150 a 200 pazienti.
A partire dal 14 aprile 2020 sono stati raccolti e analizzati dati forniti da 5.236 caregiver famigliari e 4.913 pazienti con demenza. Nella maggior parte dei casi si trattava di pazienti con malattia di Alzheimer (68,6%), ma lo studio comprendeva anche pazienti affetti da demenza con corpi di Lewy, demenza frontotemporale e demenza vascolare.
Il periodo medio di esposizione al fenomeno quarantena osservato è stato di circa 45 giorni.
Per quanto riguarda le variazioni indotte dalla pandemia e dalla quarantena sul SSN, è stato riscontrato che circa l’85% dei centri italiani CDCD ha interrotto l’attività ambulatoriale, limitandosi a visite di urgenza. In questo periodo circa l’80% dei centri ha attivato servizi di telemedicina caratterizzati per lo più da contatti telefonici. Il 50% dei centri è stato in grado di mantenere un supporto psicologico on-line per i caregiver, ma tutti gli studi randomizzati condotti presso questi centri sono stati interrotti. Inoltre, il 94% delle attività di supporto (per es. Alzheimer cafè, centri diurni) è stato sospeso.
Dall’analisi condotta sui dati raccolti dai pazienti è emerso che (Figura 1):
- nel 55,1% dei casi è stato riscontrato un peggioramento significativo dei sintomi cognitivi
- il 51,9% dei pazienti ha manifestato un peggioramento dei sintomi comportamentali pre-esistenti
- il 26,0% dei casi ha riportato la comparsa di nuovi sintomi di tipo comportamentale
- l’aggravamento della sintomatologia motoria interessava circa un terzo dei pazienti.
Stratificando il peggioramento dei sintomi per i sottotipi di demenza, è stato possibile riscontrare che i pazienti affetti da demenza con corpi di Lewy sono stati quelli che hanno evidenziato il peggioramento più significativo durante la quarantena.
Dalle analisi univariata e multivariata dei fattori predittivi di peggioramento/protezione è emerso che la durata della malattia (quindi la gravità della sintomatologia demenziale) è un fattore di tipo protettivo: pazienti che presentavano, prima della quarantena, un maggior deterioramento cognitivo hanno riportato un peggioramento meno grave durante il periodo dello studio. Invece, nei pazienti con un buon grado di autonomia, l’isolamento sociale ha provocato un peggioramento più grave della sintomatologia clinica.
In analogia, il grado di consapevolezza del fenomeno pandemico è risultato essere un fenomeno predittivo negativo nei confronti del peggioramento della sintomatologia clinica (Tabella 1).
OR = Odds ratio, 95% CI = 95% confidence intervals, CDR = Clinical Dementia Rating, multi p adj = p after Bonferroni correction
Analizzando i dati raccolti dai caregiver emerge un peggioramento della loro condizione nel 50% dei casi (riduzione del tempo dedicato ai propri famigliari) ed un aggravamento della sintomatologia ansiosa, depressiva, di irritabilità e di stress rispettivamente nel 45,9%, 18,6%, 26,2% e 28,9% dei casi.
La pandemia da COVID-19 e le regole che sono state attuate per limitare la diffusione del virus hanno peggiorato la vulnerabilità dei pazienti affetti da demenza. Questo studio ha dimostrato per la prima volta che le norme di quarantena inducono un peggioramento drammatico in acuto sia della sintomatologia cognitiva che della sintomatologia comportamentale e motoria in questa tipologia di pazienti. In particolare, quelli che presentano demenza con corpi di Lewy riportano un peggioramento più marcato della sintomatologia. Inoltre, la quarantena ha indotto un significativo aggravamento dello stress, in particolare della sintomatologia d’ansia, tra i caregiver. Infine, questo studio suggerisce che il SSN e tutti i CDCD devono studiare appropriate strategie di protezione nei confronti dei pazienti con demenza, essendo quelli a maggior rischio di peggioramento clinico in corso di quarantena.
